《当今大马》 观点

《回家》导言:
记忆醒了,历史就复活了

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《回家:麻风病康复者与后代集体被隔离的情感世界》 这本新书是由两位前媒体工作者——黄义忠与陈彦妮联合撰写,编辑则是新加坡国立大学中文系哲学博士魏月萍。这本书主要记录早年麻疯病患被强制隔离在麻疯病社区后,组织家庭和繁育下一代,但是却没能亲自抚养孩子的情况;这本书也记录他们的孩子被送走后,在慈善团体生活的故事;以及他们长大后是否有回来寻根、亲情是否得以连接的美满或缺憾。

早在15世纪,《马来纪年》(Malay Annals)这部古典马来文学就有关于麻疯病的记载。直到19世纪初,随着移民潮的涌现,麻疯病通过早期来自中国、印度和印尼的移民而被带入马来亚。无可否认的,也有一些荒山的土著是麻疯病的受害者。

马来文称麻疯病为“Kusta”,但这个词实取自梵文,意思是“会导致皮肤变色,外形扭曲,以及给患者带来不适的疾病”。早期马来亚医疗官员面对两大挑战:寻找治疗麻疯病的方法,以及协助康复者重返主流社会。尽管如此,鉴于当时医学界与社会对此疾病缺乏深层的认识,不少患者被排挤和歧视,尤其是针对麻疯病患的法令,更是导致大众集体排斥麻疯病患的主因。

详读1926年的麻疯病患法令,可知早期英政府如何为麻疯病患贴上负面标签,例如明文规定麻疯病患不能入住酒店、乘搭巴士和火车等。这不但剥夺了患者参与社会的权利,更剥夺了患者的基本人权,也加强了主流社会对麻疯病患的偏见、恐惧与歧视。然而,这法令竟沿用至今,没有被废除。

home picture 1 此外,当时麻疯病被视为不治之症,英政府对病患采取强制隔离政策,把病患集中隔离在槟城的木寇山(1871年,Pulau Jerejak), 马六甲的斯林本岛(1860年,Pulau Serimbun)、吉隆坡的文良港(1893年,Setapak)、霹雳州的邦咯劳勿岛(1903年,Pulau Pangkor Laut) 、砂拉越的拉惹查理.布鲁克纪念医院(1925年,Rajah Charles Brooke Memorial Hospital)、柔佛新山的淡杯(1927年,Tampoi) 、雪兰莪的双溪毛糯 (1930年,Sungai Buloh) 、吉兰丹的道北(1933年,Tumpat)及其他麻疯病营。不过直到2011年,马来西亚仅剩三个麻疯病院还在运作,它们是双溪毛糯麻疯病院、淡杯麻疯病院和拉惹查理.布鲁克纪念医院,其他的经已关闭。

严格的管理机制

早期双溪毛糯麻疯病院实施了一套严格的管理机制。当时病患被强制隔离在那里接受治疗,病人的亲属要来探访需要提早申请。与亲友会面时,也被规定只能在院区门口的小亭子里等候。为了避免外人受到感染,座位也以颜色来辨别。例如探访者坐青色的椅子,病人则坐红色椅子。红色代表危险性高,怕病人身上的病毒传给外人,所以要和探访者分开坐。访客离开前还必须喷洒药水消毒。

此外,所有的麻疯病院禁止单身男女患者之间发生亲密关系,以预防未婚生育。如果有情侣触犯这条院规,将受到院方的处罚。男病患将被罚劳作如扫马路、清理水沟和除草等;女病患则被罚洗药房和走廊。不过如果男女病患在病院日久生情,成为情侣,只要院方批准,他们就能搬到  “结婚楼”住在一起。

根据新加坡学者罗家成(Loh Kah Seng)在2009年出版的《庇护所的形成与衰微:麻疯病在新马及其现代性》(Making and Unmaking the Asylum: Leprosy and Modernity in Singapore and Malaysia) 一书中指出,双溪毛糯麻疯病院允许院内的男女病人结为夫妻,并为他们提供“夫妻楼”的房子。但这些病患一般相信麻疯病会传染和遗传给后代,都不敢或多生孩子,造成病院婴孩的出生率偏低。在战前,麻疯病患的孩子在双溪毛糯病院出生两个星期后,就会被医护人员抱走,送到吉隆坡中央医院,许多孩子就这样被人收养,从此与父母失散。

home picture 2 从1930年代开始,英政府实行“保护孩童”政策,为了避免受感染,麻疯病患所生的婴儿必须强制隔离,不能与父母住居或生活在一起。双溪毛糯麻疯病院早年更成立了“婴儿之家”(Baby Home)。孩子出世后,护士让父母看一眼,就将孩子送到“婴儿之家”去。接下来的六个月内,父母只能每个月看孩子一次,而每次只有一个小时。父母必须在这六个月期间联络亲友来抱走孩子或安排孩子的去处。不少病患因为亲戚也经济拮据,无法收留他们的孩子,于是在逼不得已的情况下,唯有把孩子送出去给外人领养。领养者除了本地人之外,还包括外国人。父母必须签署一份同意书,表示同意将亲生孩子送给别人领养。同意书也说明“病人所做的一切出于自愿,并完全意识到他们已经同意现在或将来任何时候放弃孩子的所有权。”

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可是,并不是所有麻疯病院有成立“婴儿之家“。早年居住在木寇山的康复者表示当年院方根本要求他们签署放弃孩子抚养权的同意书,以表示同意将亲生孩子送给别人领养。来自木寇山的康复者林梅景表示,她的三个孩子在木寇山出世后,因没有亲友愿意领养就被护士直接抱走了,送去福利部给外人领养。之后林梅景在朋友的协助下,从福利部获得孩子的报生纸,但却无法从国民登记局追查到孩子的下落,造成她至今都寻找不到自己的孩子。

根据黄秋燕和彭秋霞在2006年7月出版的《希望之谷——双溪毛糯国家麻疯病控制中心》一书中的记载,在“婴儿之家”,父母不被允许近距离接触孩子,喂母乳更是不被允许的。但后来证实麻疯病患在接受治疗之后,病菌并不会传染他人。没有任何留院者的后代患上麻疯病,事实证明麻疯病并非遗传性疾病。从这一段叙述看来,英政府早年实行隔离病患后代的措施只是以“预防为主”,但是这个预防性政策却让父母面临被夺走骨肉的巨大痛苦,因此这政策执行的合理性值得反思。

由于缺乏完整的社会资源系统,加上1969年木寇山病营关闭后,很多旧资料都没有被保存下来,这造成第一代和第二代在寻找失散的孩子或父母时,面对诸多困难,吃了不少苦头,也花了很多时间。早期的隔离政策和领养制度,也暴露出政府为了避免引起主流社会的恐惧,以维护公共卫生为由,牺牲了麻疯病患的基本权益,以致他们连最基本的亲属权也被剥夺!

留下生命史的纪录

陈彦妮与我之前分别在不同的电视台工作,当双溪毛糯麻疯病院东院被拆,40多个康复者被迫搬离到中院区后,我们做了不少捍卫麻疯病康复者安养权和居住权的电视专题报道。可是,专题播出之后,我们就忙着报道其他社会议题。这种“蜻蜓点水”的新闻报道态度,是媒体界很普遍的现象。在大议题的客观报道中,我们经常忽略小人物如康复者的情感需求。再加上电视台忙碌的编采工作,使我们变得格外的麻木无情。

但由于我们是记者,当康复者面对外来者的干扰时,他们很自然的跟我们保持联系,经常向我们求助。然而,基于编辑考量,我们实在无法持续性报道同一个议题。因此,为了完整地纪录康复者捍卫自己家园的过程,我们在2007年私下和前新纪元学院媒体系的两位讲师——李永杰和傅向红,一同制作了《永远的希望之谷》这部纪录片。

在纪录片推出之后,我们跟康复者越来越熟络,也发现许多他们都有一个共同点。一,因患上麻疯病而被逼与家人隔离,孤单地在病院里展开新生活。二,即使在病院里结婚有了孩子,再次被逼与亲生骨肉分离。我们发现,这二度的“强制隔离”对他们和孩子的身心造成巨大伤害。一些康复者在年老孤苦伶仃时思念着失散数十年的儿女,希望有生之年能与子女团聚。这边厢他们透过报章登寻人启事,或不断托亲友探听孩子的下落;那边厢则有后代透过寻求政党帮助或媒体的报道,要回来麻疯病院寻根。于是,我们决定以自由作者的身份,透过口述历史的采集方式写一本书,纪录麻疯病康复者和其后代在强制隔离政策下的生活、关系和情感需求。

home picture 4 自2009年6月开始,我们几乎在每个周末,抽空回去院区的“公平茶室”陪院民一起吃早餐聊天,跟他们建立关系。在取得他们的信任后,我们直接向他们道明我们要出书的想法。结果康复者不但支持,还提供了我们不少人脉,帮助我们寻找适合的访问对象。就这样,一个接一个年老的康复者述说着相同的故事:当初他们如何忍痛把孩子送给外人领养,如今希望把失散的孩子找回来。每则故事都有各自独特的生命经历,真实而感人。

这个写书计划前后花费了两年时间,这期间,我们多次到访不同的麻疯病院,包括槟城木寇山麻疯病院、柔佛新山淡杯麻疯病院、雪州双溪毛糯麻疯病院和砂拉越拉惹查理.布鲁克纪念医院,寻访不同经历的麻疯病康复者。我们也四处奔波收集资料,根据所得的线索,寻找早年收容过病患后代的慈善团体,其中一些是天主教修女。但是要找回当年照顾病患子女的修女进行访问却重重困难。一、很多慈善机构已经不复存在,二、一些曾经照顾麻疯病患子女的修女已经退休或离世。最难忘的一次经历是我们在吉隆坡蕉赖圣婴修女会的总部,找到了其中一个病患后代欣迪(Cindy)至今念念不忘的老修女——约瑟芬(Sister Josephine),可惜90多岁的她已经不幸患上老人痴呆症。三、即使一些慈善机构还存在,但是对于透露孩子的身份和成长背景,还是有所保留。为了正式访问马来西亚圣婴修女会的管理层,谈早年她们收容双溪毛糯麻疯病患子女的情况,我们在2009年9月透过电邮提出访问要求,负责人罗莎琳德(Sister Rosalind Tan)在一个月后以电邮方式回复我们:

“针对你的要求,我已问过一些相关的人士。我们认为这是不可能的事,因为这将触及到已长大成人的孩子神圣的生命。我明白你们的目的是想透过这些故事去帮助别人了解和接受他们, 但我担心整个社会对他们的接纳程度相当缓慢。来自双溪毛糯的人经常面对被污名化的问题。我们要悍卫每个人的尊严! 我希望你能了解这个课题的脆弱性,并接受我们的决定。谢谢你对这个课题的关心。”这封电邮的下方还引述一句作家约翰.鲍威尔(John Powell)的名言,“我们的生命是被爱我们的人和拒绝爱我们的人所塑造的。”(Our lives are shaped by those who love us and by those who refuse to love us)

home picture 5 尽管我们面对一些阻碍,但庆幸的是,在亲自登门造访咖啡山的圣婴修女会和怡保的善牧修道院 (Good Shepherd Convent)时,还是有三名老修女愿意接受我们非正式的访问,她们就是80岁的詹姆斯.内托修女(Sister James Netto)和72岁的露德斯修女(Sister Lourdes Wong)以及75岁的安德丽亚修女(Sister Andrea)。另外,我们也成功访问到了过去收容麻疯病第二代的慈善机构——清心慈善社(The Pure Life Society ) 负责人、关怀之家(Rumah Care)社工和救世军男童院(Salvation Army Boys Home)的主管。从这些机构负责人的回忆录、康复者和后代的专访以及各方提供的旧文献、旧档案照片,我们慢慢拼凑出麻疯病康复者与后代集体被隔离的情感世界。

那些被外国人或马来家庭领养的孩子,由于在外国或在马来家庭长大,他们的人生彻底被改变了!他们与亲生父母有着不同的文化、宗教、教育、语言上的差异。有幸重逢相聚的话,他们如何打破这重重的隔阂?不幸与孩子失散数十年,在病院里苦苦等待的父母,又如何在茫茫人海中找回自己的骨肉?对于彼此关系的重建,又将面对多少的困难与阻碍?英政府早年对麻疯病患采取的强制隔离政策究竟造成多大伤害,值得后人去检讨和评价。不过当务之急是我们如何透过各种社会机制协助康复者和其后代重建家庭关系,捍卫他们的家属权。

各自找到“回家”途径

那些经得起麻疯病菌蚕食而存活下来的康复者,如今都老了,他们毕生最痛的,不是身上或深或浅被麻疯杆菌啃噬的痕迹,而是晚年无法寻回失散骨肉的伤痛,无法与家人团圆的缺憾。哪怕只有一声“妈、爸”的呼唤,哪怕只有一餐的团圆饭,哪怕只有临终的相望,这都足以让引颈常盼孩子回到自己身边的康复者死而无憾。所以《回家》一书突出了麻疯病康复者与子女被强制隔离后情感重建的艰难。我们希望这本书成为麻疯病康复者和后代互相理解的媒介,让他们的后代重新寻回失落已久的亲情,各自找到“回家”的途径。

《回家》共分为六个章节,以下是各章节的概述:

第一章:“结合”,透过康复者蔡翠英的恋爱过程、结婚时跟院方换锅和住进“结婚楼”的经历,铺展出男女康复者在院区结合组织家庭的故事。

     

第二章:“思念”,纪录五名年迈的康复者,忆述早年在强制隔离政策下,他们被逼把孩子送给他人领养的过程,以及后来他们思念和寻找孩子的故事。

第三章:“分离”,讲述三名麻疯康复者的后代在隔离政策下被逼跟父母分离后,被寄养在不同的慈善机构的成长故事。同时他们也分享了身为病患后代他们所面临的心理挣扎与考验,这些特殊的经历对其个人身份认同、成长和人生观的影响。

第四章:“排斥与接纳”,讲述麻风病被污名化的时代,这些康复者与后代被误解、被歧视的经历,因麻疯病这个污名所带来负面印象,导致他们寻求别人认同与接纳方面也面对一定的挣扎。有的坦然接纳这个独特的身份,有的则相当排斥而不愿对外透露自己的身世。

第五章:“寻根”,讲述两名外国人茱莉(Julie) 和艾斯特(Esther ),以及一名马来西亚人诺莱尼(Noraeni)亲自带着孩子,回到双溪毛糯麻疯病院找寻亲生父母的曲折经历。  

第六章:“重建”,两名双溪毛糯麻疯病院康复者——行政楼的书记斐利(Philip)和双溪毛糯参议院理事李初成,以及砂拉越拉惹查理.布鲁克纪念医院迷你文物馆的赖福兴,分别讲述现有的旧档案如何协助后代寻根,以及对麻疯病社区历史古物保存的计划与未来展望。

最后,作者陈彦妮在后记里以“爱已经悄悄地感召和传递” 一文作为全书的总结:“我们多么希望麻疯病病患的后代能够珍惜他们父母的患病经历,捍卫麻疯病患成为家族一部分的权利,更希望这些生命的遇合或错失的故事,能够激发我们的爱、关心和希望。”

至于本书的“附录”,收录了两方面的资料:一、我们走访多个早年照顾麻疯病患后代的慈善机构,访问相关人士谈论当时收养孩子的情况;二、我们探寻全马的麻疯病院,撰文介绍北马槟城的木寇山麻疯病院,以及东马砂拉越的拉惹查理.布鲁克纪念医院,让读者深入了解这两间病院的过去和最新状况 。

截至2011年7月15日,双溪毛糯麻疯病院只剩下225名康复者,大部分已进入迟暮之年,一些康复者的最后心愿是急于找回孩子或看孩子一面,因此政府单位例如双溪毛糯麻疯病院、卫生部、福利部和国民登记局,应主动建立一个方便快捷的支援系统协助康复者和他们的后代找到彼此。而民间社会也可以投放资源,帮助他们重建家庭关系和记录他们的生命史。就如这本书的末章,双溪毛糯麻疯病院理事李初成所提议的在院区设立文物馆、开设旅社以接待康复者亲人或访客,并鼓励第二代建立互助网络;拉惹查理.布鲁克纪念医院负责人赖福兴则提议邀请后代一同经营文物馆。

home picture 6 随着时代的进步,麻疯病康复者和其后代也需要提高自身的醒觉,走出过去受助者或受害者的角色,而转化成施助者,贡献社会。2011年7月24日,康复者后代举办了“希望之谷感恩日义卖会”,目的是要建立一个有能力启发、有能力为社会付出的社群,而不是是纯粹的受益者或受害者。双溪毛糯参议会也同意把义卖会筹获的部分义款充作启动社区文物馆的基金,看来这是一个很好的起步。因为社区文物馆是保存整个双溪毛糯历史与文物最好的地方,它可以提供后人认识这批康复者的患病历史,保留他们的集体记忆。而康复者与病魔抗争,自力更生的生活故事肯定会成为今后世代的教育和启发。

辞去电视台节目制作人一职后,我在中国教书,感谢上帝一路的眷顾和引领,让我和彦妮顺利出版这本书。感谢每一位麻疯病康复者和其子女愿意敞开心扉,让我们走进他们的生命,聆听他们的私密家事,感受他们内心的真挚情感。

但愿《回家》这本书能让麻疯病康复者的生命在我们的记忆中复活。因为记忆醒了,历史就复活了!

《回家》新书推介礼将于2011年9月9日,晚上8点假隆雪华堂一楼讲堂举行。

黄义忠是资深媒体人,曾担任ntv7时事节目《追踪档案》高级制作人。目前在中国广东省汕头大学长江新闻与传播学院执教。

《回家》面子书链接: http://www.facebook.com/pages/%E5%9B%9E%E5%AE%B6/242419369130828

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