【特别报道】文：众意媒体编辑室
与其说彦妮 [注1] 是个记者、作者，不如说她是说书人。讲座一开始，她就滔滔不绝地从英殖民时期建筑双溪毛糯疗养院的概念，病患的生活，一直讲到失去孩子的寻根故事，仿佛让听众置身现场，与历史同步。
麻疯病在医学领域称作汉生病，是由麻疯杆菌（Mycobacterium Leprae）引起的一种慢性传染病，主要侵蚀皮肤、粘膜和周围神经。世界第二大的麻疯病患疗养院，就坐落在雪州双溪毛糯（Sungai Buloh）。
一次的机缘巧合，让目前为双溪毛糯口述历史队总协调陈彦妮，与麻疯康复者结下不可分割的缘分。2007年，具历史价值的双溪毛糯东院被迫拆迁，让位给玛拉工艺大学医学大楼，“抢救希望之谷”运动因而发起。当时，彦妮与前同事黄义忠帮忙拍摄纪录片，以唤醒民众对古迹遭拆迁及病患人权议题的关注。
她在《街报》一周年的讲座上娓娓道来，与麻疯病院结缘的历程和故事。当天下午的讲座吸引逾30人出席，其中包括曾参与抢救希望之谷的小组成员。
写书是为了搭建回家的路
经常在双溪毛糯出入的她，在抗争的过程中与当地的居民成了“老友”（即广东话“好友”的意思）。老友除了在遇到困难时给她打电话，也开始打开心房，诉说自己因病而被迫与孩子分离的故事。“他们的许多故事触动了我，我就想着或许能写一本书来讲诉这些父母把孩子送走的故事。”
从构思到提笔，彦妮与义忠花了两年的时间，终于在2011年完成这本记载了约300名康复者与后代集体被隔离的经历——《回家》，不为什么，仅仅抱持一个单纯的愿望。“我们希望报道这些父母找孩子的事情，采访曾领养过这些孩子的慈善之家和修女，诉说照顾孩子的状况，希望能为这些孩子铺一条路，让他们可以找到回家的路。”
彦妮指出，马来西亚的麻疯病患虽然被集体隔离，但仍能结婚生子，不像在日本和韩国，病患会被强制性结扎和劳役，这里仅鼓励结扎或做生育计划。为此，双溪毛糯疗养院创设了婴儿之家（Baby Home），帮助患者照顾小孩长达6个月，但父母只能每月探望孩子一次，每次一小时。
在这期间，父母必须面对三种抉择：第一、请院外的亲戚或家人照顾。第二、送去慈善之家，每月付生活费，让基督教或天主教的修女帮忙照顾。第三、由福利部安排，把孩子送给外人抚养，父母也必须签署放弃抚养协议书。
隔离世代的历史应被记录
彦妮坦言，“对于帮助失散的孩子找回父母，其实我也没有太大的把握，觉得能找回的几率很渺茫，不太可能办到。”人海茫茫中，寻人宛若大海捞针，但她不仅不放弃，更出版了不同语言的书，让寻亲的故事打破语言框架。
“自己搞出版是相当困难的，《回家》中文版是通过亲戚朋友的预购才筹足出版费用；英文译本则因为要加快步伐，而由我和义忠自资出版，我们只希望这本书可以走得更远，把讯息带到国际社会。”
除了英文译本，彦妮也与寻根主角诺莱妮（Noraeni Mohamed）联手撰文，以马来文记录她这样一位生长在马来领养家庭长达40年的麻疯病患华裔后裔，最终在华人义山与母亲相遇的故事。“回来寻根的很多是穆斯林，我认为有必要写一本马来书，直接告诉他们这个故事，借此希望更多的后代回来寻亲。”
双溪毛糯口述历史工作队在2011年成立，让有心人和专才齐投入社区保存计划。他们负责采集院民的口述历史、收集文物古董、重要文件、照片等，并系统性地为这些史料建档与归类。除了透过书写保存康复者的口述历史，工作队也在2013年成立了 《回家》网络文物馆 ，透过影像与网络技术的便利，让更多人看见他们的情感世界，并借助大众的力量，让资讯传播得更远。
进入体制参与改革
在寻根或是介入社区的过程中，彦妮经历过诸多身分的转换，从记者、拍摄者到作者，但让她感到最舒服的，还是“老友”这个身分。也因为与社区和居民的情感深厚，让她一直觉得自己做得还不够。“若要寻求更大的突破，就不能只是停留在报道、采集或是自己擅长的工作，我觉得需要走进体制内做些东西。”
基于这个信念，她开始尝试从内部突破，毛遂自荐地参与由一群康复长者所组成的参议会（Settlement Council），第一个任务就是修改不让外人加入参议会的章程条例，希望能让内部得以有新血流动。“恰逢注册的文件需电脑化，而这些老人不会操作电脑，所以首要拉进参议会的目标就是康复者的后代。”
修改章程的过程是痛苦的，需要挨家挨户去敲门解释。修改章程成功后，参议会第一次允许外人或他们的后代担任参议员，而明年的计划是希望能修复旧电影院。她坦承，自己希望有了接班人后，可以再试图创造更多可能。
“我觉得介入社区需要内部的人认同，而非外面的人闯进去，做了一堆但别人都不知道你做了什么，我们是要跟他们建立关系。过去几年，我做的比较是往外的，去找失散各地的孩子，但我认为还可以做些什么 。接下来就是要把工作交接给第二代，希望他们承认或肯定这个社区永续经营的部分。”
苦难的另一面是救赎
人们往往对自己不理解或是掌握不了的事情感到恐惧，对于麻疯病或病患亦是如此。有人选择逃避历史，有人选择正视现实，无论是什么，翻转黑暗的历史是必要的。只要愿意踏前一步，接触他们，听他们说故事，就会发现我们其实与他们没有多大差别。这一点，长期在双溪毛糯游走的彦妮感受尤深。
“我一直觉得苦难的另一面是救赎，它是一体两面的，也是我从这些边缘族群的生命经历当中看到的。他们为什么会变得强大？是因为面对过苦难，而那个苦难让他们找到了力量。我们都需要学习看待，每个生命都是很特别的。”
彦妮甚至觉得，病患都是化了妆的天使。“很多时候他们的个性和正义感，让我深深折服。这些年来，我觉得收获最大的反而是我，我也希望能牵引更多年轻人参与，用他们的方式去做，路不好走，但如果能够待下，就待待看吧。”
彦妮通过出版以及投入实干，帮助建搭过许多桥梁，让双溪毛糯里的两代重逢，也让更多的人看见马来西亚这段灰暗的历史。很多的遇见和重见，即使回忆是断裂的，关系是疏远的，结局也并不完美；但是历史却是真实的。
彦妮说话总是温柔但有力，就像她选择的路一样，孤单但欢喜。这一路的累积虽然没有引起太多共鸣（双溪毛糯麻疯病院这栋历史建筑是否能躲过投资产商的魔爪，命运也是危在旦夕），但她在还原、正视和保存马来西亚这段被遗忘的历史上所付出的努力，有积极和正面意义。
注释：
1. 曾任电视制作人与新闻主播，现为双溪毛糯口述历史工作队总协调，田野研究员兼社区工作者。
编按：本文经同意转载自《街报》2014年 特别报道 。
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