【无关养生】

殖民扩张而关注麻风

美国路易斯安那州卡维尔镇（Carville）在1894年隔离7名病患，成立美国内陆唯一的麻风隔离院。1930年代，卡维尔的病患斯坦利斯坦（Stanley Stein）开始发行名为The Star 的刊物，呼吁社会关注麻风病患的恶劣处境。斯坦利斯坦也建议去掉负面标籤的“麻风病”而提倡以“汉生症”代之。此运动后来得到全球维护病患权益团体的支持，斯坦利斯坦也被纪念为“卡维尔的十字军战士”(Carville's Crusader)。

1948年，古巴哈瓦那举行第五届国际麻风病会议，决议将麻风病正名为汉生症 （Hansen's Disease） 。70年后的今天，多数人多认为“麻风”两个字带着负面标籤及污名，改名为“汉生症”则是去污名化的重要举措。

汉生（Gerhard Armauer Hansen）又是何许人也？汉生乃挪威医师，1873年在显微镜下看到麻风杆菌，然而终其一生他都无法将此杆菌培养出来，也无法达到柯霍假说的标准（注1）。1875年，汉生成为挪威国家麻风病控制的首席医药官。

今天多数关于汉生医师和麻风的通俗历史大多都歌颂他的伟大，是麻风去污名化的重要人物。十五世纪麻风在欧洲几乎绝迹，除了在斯堪的纳维亚，尤其是挪威依旧是公共卫生的一大威胁。十九世纪西方大国突然对麻风有兴趣，背后主要诱因不是科学，而是因为帝国扩张到亚洲和非洲国家，麻风病还普遍在这些地方流行，对殖民者造成健康威胁。

比利时国籍的达美恩神父 （Father Damien）长期在夏威夷岛上照护麻风病人，于1889年死于麻风病，此事在美国引起恐慌，公众觉得麻风将会传入美国本土。当时相信夏威夷的麻风病源由中国苦力带入檀香山，因此有些社会历史学者认为美国在1882年通过《排华法案》，多少是因为麻风带来的恐慌，使得法案得到美国政治人物和人民的支持。直到2012，奥巴马当总统的时期，美国国会才正式通过决议针对这项种族歧视的法案向华人道歉。

汉生建议国家强制隔离

麻风病在医学界和社会里一向有争议，有些医师认为麻风是传染病，另一些人归咎家族遗传，也有人相信是因为个人道德败坏导致上帝惩罚。麦克尼尔认为，无论成因为何，多数社会从经验逐渐形成习俗与惯例，企图降低麻风及瘟疫的传播。早期的地方政府一般没有实施公共卫生的警察权，不能强制隔离，麻风病患基本上是相对自由的，不同社区有各自的习俗惯例来应对麻风。

汉生于1873年发现麻风杆菌后，确认麻风是传染病。挪威从细菌学立足，运用政府的立法权，强化隔离的正当性。夏威夷更早在1866年就因西方殖民官员的劝告而执行强制放逐隔离。1885年，挪威修改1877年的麻风病法案，强制将病患隔离在麻风医院里。

由于当时还在争论麻风是遗传病或传染病，挪威当时的政策也包括男女分开隔离、限制病患结婚、将新生婴孩从患病的父母带走（尤其是后期证明麻风乃传染病之后）等等，挪威医学界与政界甚至曾经商讨强制对麻风病患实施绝育。在汉生的信笺与书写里，不断强调麻风病患有义务不将细菌传染给健康人，而要照顾大众的健康，就必须牺牲小部分病人自由移动的权益。

1897年，首届国际麻风病会议在柏林举行，身为麻风病最有权威及名望的医师，汉生强调若让患者选择在社区或家里隔离，将无法解决麻风的蔓延，国家必须运用权力强制将病患隔离在麻风病院里。他表示挪威已经将多数病患关在隔离院里，因此很乐观地预测，进入二十世纪麻风将会在挪威消失。西方帝国的医师及政府官员则报以如雷的掌声表示赞同。

汉生的讲辞也强调如何鼓动及影响社区里健康的人，以便他们支持将麻风病患隔离起来。真实世界里的汉生医师并非想像中那么美好。历史当然无法完美地还原及重建，但许多文献里都指出他其实对病患冷漠，对于科学研究及名声的执着，大概多于关心病患的福利与权益。

汉生强行注射麻风杆菌

汉生发现麻风病患的身体组织里带有细菌，但无法将此细菌染色。麻风杆菌染色后来由德国的细菌学家成功达成，结果爆发着名的汉生-奈瑟尔之争（Hansen-Neisser Controversy），最终国际医学界决定将荣耀归于汉生。

即使被公认为发现麻风杆菌的医师，汉生终其一生未能证明此杆菌就是麻风病的感染源。达尼尔生医师（Daniel Danielssen）是汉生之前挪威最着名的麻风病专家（也是汉生的岳父），当时认为麻风是遗传病，并非传染病。汉生在无数次尝试感染动物失败之后，于1879年的某天，在挪威柏根麻风医院里 （Bergen Leprosy Hospital），未经说明及获得同意就径自将带有麻风杆菌的物质强行置入一名33岁的女病患眼内，试图要证明麻风是种传染病。

此女士向医院里的牧师投诉，结果教会将汉生告上法庭。汉生毫无歉意，不认为犯下大错。最终法庭宣判汉生医师犯下罪行，他也失去了柏根医院的职位。然而汉生当时是国家及全球麻风病研究的大红人，结果挪威依然保留他身为国家麻风病控制首席医药官的职位。1897年及1909年的国际麻风病会议，汉生依然是主角，西方众帝国也根据汉生的建议在各殖民地建立及推行麻风隔离院。

汉生强行在病患眼里注射麻风杆菌事件，不禁让人想起纳粹死亡天使门格勒医师 （Josef Mengele），后者在德国集中营做人体试验，注射化学物质试图改变眼睛颜色。今天汉生和门格勒的评价乃是天渊之别，纵然两者之间的人体试验有着本质和数量的巨大落差，我们依然不得不深思，历史的评价其实是很主观地通过历史学家及社会的认知塑造而成。

警惕平反中的“圣名化”

在麻风病去污名化的运动里，最吊诡的就是用“汉生症”来为麻风病正名。今天我们大力要为被污名的病患社群平反，包括被污衊、强制隔离、男女不得自由结婚、无法亲自抚养孩子等等，其始作俑者竟然就是这位可能有点被过度“圣名化”的汉生医师。

其实在1897年当汉生在国际会议上大力推销他的隔离政策时，法国医师贝斯尼尔 （Ernest Besnier） 在同一场合认为并无必要隔离麻风病。他认同麻风是传染病，但传染能力很低，而麻风病患也不会为社区带来太多问题，家人只需要多了解病症和採取一些预防措施，患者其实应该像其他病人一样只需要接受门诊治疗。

贝斯尼尔的先见之明后来被证实是完全正确的，尤其是1940年代治疗麻风病的抗生素研发出来之后，世界卫生组织随着在1950年代呼吁废除麻风隔离政策让病患回到社区。或许以其把麻风病正名为“汉生症”，“贝斯尼尔症”才是更贴切的名字。

然而汉生在麻风病的医学研究圈子里被套上光环，注定万全荣耀将会给予他。当代和后代的世人，阅读麻风的通史时只知道他宛如小说《变身怪医》所述的善良杰克医师（Dr Jekyll），而没想过可能也是邪恶的海德先生（Mr Hyde）。

麻风病正名为汉生症的过程，在在提醒我们平反污名的过程，很容易“圣名化”某些情况 ，就如大诗人拜伦美化结核病，或因为畅销电影《雨人》（Rain Man）的情节，而认为自闭症是“白痴学者”（Idiot Savant） （注2），甚至夸大亚斯伯格症候群（Asperger Syndrome） 乃苹果电脑创始人贾伯斯 （Steve Jobs）巨大成功的要素。在面对疾病污名，如何去掉污名及正名而又避免不矫枉过正，其实都要不停的反思及谨慎处理。

注释：

（1）：科霍假说 (Koch’s postulate) ：由德国细菌学家科霍发展出来的思维，用来建立微生物和疾病之间的因果关係，此假说需要满足四个步骤：
I. 可在病体内发现病原
II.可从病体将病原分离，并在培养基上生长
III.培养出来的病原可在健康个体产生同样的症状
IV.从被接种发病的新病体，又可分离出同样的病原

（2）Idiot Savant 理论在十九世纪末出现，由于“Idiot”一词不再政治正确，现今被称为“学者症候群” (Savant Syndrome)。

 

点击：疾病的标签与污名：从麻风病到汉生症（上）

翁诗钻毕业于马大医学系，和死神拔河第十九个年头，深感生命朝夕无常，对医学没有幻想，只能脚踏实地赚一份薪水。但愿以后墓志铭上刻的是——一个曾经医治过人类的人。