【此岸彼邦】

尽管努力提醒自己坐要直站要高,可每一亮相却无法掩饰姿势所代表的身份标记,就如“签名”就代表某个人那样。那就是200年前英国外科医生雅各帕金森所描绘的颤抖麻痺症(Shaking Palsy)病患的图像。自此该症状才正式被视为人体健康的一种状况,后来就乾脆将听起来有些彆扭的症状,以帕金森氏症命名之。

近年来,许多医学界人士认为其症状可不必以疾病来看待,因而称患者为“与帕金森为伍者”(People Living with Parkinson’s, PwPs),并获得患者的欢迎,而西方特别是北美的患者又喜欢自称为帕友(Parkies)。

对病症仍一知半解

马来西亚虽然说很快就会达致先进国的地位,却与许多其他发展中的国家一样,对帕金森氏症所知有限。除了稍对手脚不自主的颤抖有所知晓外,对患者所面对的情况多无所知。

按英国的统计,大体上来说,患者佔人口的0.2%,即每500人中就有1人。以此推算我国3000万人口中,就有6万患者吧!可是看来,我们的理解似乎还停留在医学未发达前的状况,许多人仍将帕金森氏症状视为妖魔上身,因而怕人知道,有者或许是怕被人家视为是家族遗传,而让患者躱藏在家。这不但使患者症状更快恶化,也导致社会也对此病症一知半解。

再者,我国这资源颇丰的国家,却对帕金森症大有忽略之嫌。就以砂拉越这个全国最大的一邦来说,300万人只一名公共脑神经内科医生。即便是加上私人医院的两三名脑神经医生的话,也不足应付6000名可能的帕金森氏症患者的需求。

更何况他们所服务的对象还要包括许多其他脑神经的病患,而这些医生全都驻派在首都古晋。许多其他地区的病患没办法获得可胜任医生的诊断和治疗,误诊及误配药方的案例时有发生。

在这样的条件下,要促成社会对帕金森氏症的醒觉,可真不是件容易的事。何况医学界对症因还未有个确切的理解,难怪一般人只有个大略的认识,只知其与手脚颤抖有关。好些人都将之与阿尔茨海默症(Alzheimer)及健忘症(Dementia)相混淆;固然帕金森氏症患者也可能到了后期演化出这些脑疾病,然而毕竟那是不同的病症。

帕友讲故事唤醒觉

雅各帕金森医生的生日11月4日被列为世界帕金森醒觉日。而今在帕金森医生发布其《颤抖的麻痺》(Shaking Palsy)论文200年后,首次首推广全球,同步以“为帕金森氏症团结一起”(Unite for Parkinson’s)为主题,呼吁世界关注这个全球逾一千万受影响人口的健康状况。

倡议者呼吁建立全球的帕金森社群,让帕友相互联繫,彼此分享。倡议团体即帕金森医生祖国英国的帕金森协会,并已广泛地为欧洲和世界各国的帕金森团体所接纳。倡议团体特鼓励利用当前风行的社交媒体,将信息传达得更快更远。帕友受鼓励讲述自己的故事,将心声联系全球;一方面彼此鼓励,互相安慰。另一方面,希望藉以推广社会醒觉。

自从设立诗巫帕金森协会的两年来,按脑神经科医生与物理治疗师的指示及劝勉,不间断地参与物理治疗活动,包括水疗、太极、步行与骑脚踏车,然而,某些症状的恶化还是体会到的。这当然不是说运动没有缓和的作用,而是不能阻止多巴胺神经元的持续退化,尤其是生活方式或生活步骤紧凑、休息睡眠不足等等因素更是有影响。

动作显露健康身份

周前受邀参与沙巴亚庇帕金森支援团体(PSG KK)所推动的醒觉日集会后,在回诗巫的路程中,不但自己的姿势可原原本本地透露健康身份,而且加重的起步冻结情况,吸引许多关注的眼光, 或有伸手扶一把与关心问候的,大有人在。

说句真心的话,我国社会还是充满温情的。登上飞机舱时由于有些狼狈,似乎惊动了执勤人员,而到达目的地时,竟然有轮椅等候。经过解释及一番小挣扎后,就在平稳的地面上,正常的走向前。好像令地勤感到有些失望,说了句“Ya tidak mahu!”后,就将轮椅推走了。谁知道下次出门时,可能要预约轮椅的服务了。

显然,与亚庇志愿团的分享可说是达致了世界醒觉日的一些目标。我想暴露在公众眼皮下“签名”除了有些娱人或说耍人外,应该也有某些教育与醒觉的效果吧!嘻嘻!回来后处理一项银行转账的事,竟获告知样本刚更新不久的签名,又不管用了。只好举起拇指了!



黄孟祚,拥有神学学士,教牧硕士与环境管理硕士学位。曾获马来西亚国立大学公共知识分子学者奖及美国加州大学柏克来分校访问学者奖。著有《顾全大地》、《迈向永续农耕》与《乡土情,全球意》。曾任牧师、报章编辑、学院讲师及族群研究员。长期致力于原住民人权与福利事工,为砂拉越非政府组织先驱。作者电邮联系:mengchuowong@gmail.com 。

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