新闻

麻风病隔离政策引发天伦破碎<br>《回家》冀为康复者寻回儿女

高嘉琪

更新: 2011/9/10 6:21 早上

政府一度视麻疯病为不治之症而采取长约110年的强制隔离政策,至今仍对麻疯病康复者及其后代产生深远的影响。尽管这政策已经废除40年,但是他们仍深受社会歧视,以及骨肉分离的折磨。

2名前媒体工作者陈彦妮及黄义忠为协助康复者及其后代融入主流社会,特别花了2年的时间写了一本书——《回家:麻风病康复者与后代集体被隔离的情感世界》。

他们冀望,这本著作将令民众更深入及全面了解麻疯病,消除社会长久以来的误解及偏见。

口述历史描写21段故事

Home front page book 这本承载约300名康复者最深想望的着作,昨晚在隆雪华堂推介。《回家》共有276页,它以口述历史方式、图文并茂的呈献21名康复者及其后代的刻骨铭心经历。

其中10段个案描绘各地康复者的人生历程,受访者多是被当局强制进入社区后寻获另一半,共组家庭。

这些家庭即使迎来新生命,但是却因当局采取保护孩子措施,而被迫将孩子送走。

这著作也收录来自印尼及新加坡康复者的案例,两地政府早年都把病人送来大马的麻疯病院。

至于另11段故事,则描写康复者后代寻根之旅,有者大方面对父母患上痲疯病的事实,有者因社会眼光而要求以化名身分受访。

病院仅剩224名康复者

英政府从1860年在马六甲斯林本岛(Pulau Serimbun)开始设立麻风病集中隔离区后,先后将这套模式推广至槟城木寇山、吉隆坡文良港、霹州邦咯岛、砂州拉惹查里布鲁克纪念医院、柔佛淡杯,以及吉兰丹道北等。

home picture 4 不过,政府从1974年起已不再强制病患入住社区,麻疯病更因1982年治疗麻疯病特效药面世,也得以控制。

今天只有3个麻疯病院仍在运作,包括住了224名康复者的双溪毛糯麻疯病院,以及另外20人住在淡杯及砂拉越。

这本书也以深入浅出的文字记载大马的麻疯病史,以及政府为应对而在全国设立的麻疯病院及社区。

30年代起隔离病患孩子

除此,作者也追溯当年收容婴儿的慈善机构,并要求后者代为联络康复者后代,惟却因麻疯病的“污名”而被婉拒。

book launch the way home story of ex leoprosy patients 090911 03 逾50名社会人士、民间团体、麻疯病支援团体代表出席昨晚的推介礼。

值得一提的是,逾10名康复者及后代也勇敢公开露脸,部分甚至跟与会者分享本身的心酸的故事,令与会者感动流泪。

陈彦妮在新书推介会上致词指出,英殖民政府从19世纪已强制隔离麻疯病患,上世纪30年代更开始把病患所生的婴儿送走。

每月仅能探孩子1小时

“孩子一出生,院方就不许母亲哺乳,他们被送入病院内的婴儿楼,父母每个月只允许探望孩子一次,每次仅可抱孩子一小时。”

“若他们在外面的亲人不肯领养,孩子在出生6个月后便会被送入慈善机构。慈善机构爆满后,可能会被异族家庭或外国家庭所认养。”

她表示,部份康复者后来在慈善机机穿针引线下,还找回孩子,然而一些找了40年也找不到。

book launch the way home story of ex leoprosy patients 090911 co author tan ean nee 陈彦妮(右图)希望这本书有抛砖引玉之效,带动民间力量助康复者寻找至亲,她更盼望,这些孩子能够很坦然接受父母是康复者,并以此为傲。

康复者仅盼见孩子一面

这书以《回家》为名,就是贴切反映康复者内心最深的愿望,有生之年盼骨肉团聚。

陈彦妮难过的说:“他们要的不多,往往仅是见孩子一面而已。”

陈彦妮在《回家》的自序中指出:“我觉得教育是一个长远的计划,麻病患的口述历史不仅属于大马麻疯院社区,更是大马医疗史和人类文明发展史重要的一环。”

“缺乏了民间史的保存,任何官方所累积的史料都不会是完整的,这本书恰好可以补足官方史料所忽略的部分。”

隔离政策埋下歧视祸根

book launch the way home story of ex leoprosy patients 090911 co author joshua wong 黄义忠(左图)说,事实上20至30年代已有医生提出无须隔离的理论,并强调隔离麻疯病人是不合理的,然而英政府就是不理会。

“法庭只要在怀疑下便可发庭令,把人送进麻疯院。”

他归咎当年的决定,埋下今天康复者及其后代遭歧视的祸根。

“政府必须推广醒觉运动,提高人民对麻疯病康复者的认识。”

“早期隔离与领养制度缺失,卫生部、福利局及国民登记局应主动建立方便的支援系统,协助康复者找寻他们亲生孩子。”

政府应宣布为文化遗产  

大会的书评人是隆雪华堂执行长陈亚才,分享人则包括双溪毛糯麻疯参议会理事李初成、康复者第二代诺莱妮等。

book launch the way home story of ex leoprosy patients 090911 tan ah chai 陈亚才(右图)认为,政府应宣布双溪毛糯麻疯病院为国家文化遗产,并提供相关协助及保护。

双溪毛糯麻疯病院已设立85年,它一直是国内主要的麻疯病治疗中心,1938年一度容纳逾2000名病人。

政府于2007年强硬的拆迁双溪毛糯病院部分建筑物,令民间开始关注保存这块见证社会历史演变过程、医疗史的文化瑰宝。

“事实上,外国学者曾建议把这家病院,连同台湾乐生疗养院及菲律宾Culion麻疯病院,联合申请成为世界文化遗产。”

《回家》拟译成英文版

除了民间在关注,康复者也矢力保护他们的家园,并致力保存属于康复者及后代的集体历史。

book launch the way home story of ex leoprosy patients 090911 sungai buloh council member lee chor seng 李初成(左图)表示,他们计划在该院范围内筹建文物馆,以抢救及保留相关文物、文献记录及口述历史等,而他们仍不敷4万令吉。

黄义忠表示,他们将把《回家》盈利在扣除版税后,捐作筹募文物馆的资金。

陈彦妮为了让英文读者群也了解麻疯病历史及康复者故事,目前计划将书本翻译成英文,希望友族能够分享麻疯病的历史。

她说,部分康复者的孩子已被送给马来及外国家庭,希望这本书可以助不谙华语的孩子回家寻根。