最近在社交媒体上火红的“冰桶挑战”活动，让许多人开始认识罕见的“渐冻人”病症。

俗称“渐冻人”病症的学名是“肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症”（Amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），属于运动神经元疾病（Motor neuron disease，简称MND）疾病的一种。

运动神经元疾病的患者，脑部控制肌肉动作的神经细胞损坏，导致神经肌肉逐渐退化，从四肢无力、无法走动，以致无法吞咽和言语，最后甚至无法呼吸需要依靠机器维生，只能通过眨眼与外界沟通。

尽管这种疾病属于不治之症，但马大医院运动神经元疾病缓解治疗医生骆毅真表示，其实病人可以活得更好。

“虽然医生说，没有药可以把这个病治好，不等于没有药可以帮助你们可以活得比较舒服。”

用药减缓病情发作

骆毅真（右图）说，除了暂缓MND病情的药物，许多病人面对的问题，如吞咽和呼吸困难、肌肉太紧绷或松弛，都有相对的药物可以控制。

“病人还是可以活得蛮好，只是（行动）不方便，可能他们做东西比较慢，及需要一些帮助。”

她强调，病人家属必须了解关于MND治疗的知识，而且病人必须进行复健疗程。

马大提供综合治疗

骆毅真昨日与马大神经学教授吴乾仁接受《当今大马》与《KiniTV》访问，分享关于“渐冻人”病症与治疗的知识。

骆毅真指出，对MND病人而言，最好是能接受结合神经学医生、缓解治疗医生和物理治疗医生所给予的综合治疗。

“比如说，病人很难吞口水，咳嗽很辛苦，我们需要物理治疗。这些治疗师都是很重要。”

尽管如此，她指出，虽然这类MND综合治疗在国外已是常态，但在马来西亚，只有马大医院有提供这种完善的治疗。

大马设渐冻人协会

目前在网上流行“冰桶挑战”，是为美国肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症协会（ALS Association）筹款的活动。

最近，我国民间也成立了一个渐冻人协会（MND Malaysia），但由于这个组织刚成立不久，因此谢绝受访。

一时无法确定病因

另一方面，吴乾仁（左图）指出，ALS是MND类型较为严重的疾病，肌肉神经萎缩的情况较显著。

惟他说，对医学界而言，MND虽然比较罕见，但是这种疾病出现已久，因此并非“不寻常”的疾病。

他指出，MND的病人通常是年龄介于50岁至60岁的中年人，由于他们起初出现四肢无力的病状时，经常会将问题归咎年迈无力，因此一时之间无法鉴定真正病因。

吴乾仁指出，由于许多病人去世前都没诊断出是患上MND，最后在死亡证明书上注明的死因是其他原因，因此大马医学界无法掌握我国MND病人的数据。

政府先解决常见病

谈到政府所提供的协助，吴乾仁认为，政府必须确保医院有足够的医疗设备，及为病人提供药物津贴。

“政府已经做了很多事情，为政府医院安排缓解治疗。当然，如果资金情况允许，（我希望政府）帮忙提供药物津贴。”

询及是否认同政府所做的努力足够，吴乾仁点出，政府必须优先解决其他常见疾病，如糖尿病、心脏病的需求。

“虽然大家对MND的醒觉已提高，但它仍不是常见的疾病。所以，很明显地，你必须看他们如何优先处理那些常见疾病。”

医院仪器僧多粥少

骆毅真则指出，若病人是政府公务员，那医院可帮他们向政府申请援助；若是一般病人，医院就会协助病人向福利部申请援助金。

“只是，福利部有很多东西要做，当然它不可能每个（病人）都会供应（资金援助）。”

根据她的说法，马大医院能提供给病人舒缓疾病的仪器屈指可数，对目前数百位MND病人而言，显然僧多粥少。

他举例，协助MND病人呼吸的无创通气（non-invasive ventilation）仪器，售价介于3万令吉至4万令吉，其昂贵的价格让许多病人家属兴叹。

“他（病人）伤心不是因为患病，而是知道虽然有东西可以帮助他，但是（因缺钱而）得不到。”

珍惜生命积极求活

虽然MND病人无法康复，但骆毅真说，病人一旦知道患病后，并不会自暴自弃，反而会更加珍惜有限的生命，抱着积极让自己康复的正面想法。

“我们看来，这个是很绝望的一种病，但我能很肯定地告诉你，我们目前的几十位病人，没有人有这个（放弃）的想法。”

“外面的人看来，可能是很悲伤，但是病人知道自己患病后，知道时间很宝贵而不多，每个人都很积极地要获得更好。”

她强调，家属必须了解病人的情况，并希望有更多义工能主动前去照顾这些病人。