编按:本文作者是罗彩绵。文章是曾维龙与罗彩绵编撰,抢救希望之谷支援小组和吉隆坡暨雪兰莪中华大会堂青年团联合出版的新书《翠鸟虫鸣希望人间:双溪毛糯麻风病院社区的故事》的序文之一。

book a valley where birds and insests sing for hope 双溪毛糯麻风病院是阿公阿嫲命运的交集点。在进入病院之前,他们有着各自的人生经历。其中相似之处,或许就是患病,遭歧视,最后进入病院。麻风病院一度代表了绝望。文良港等麻风病院就有好些病患出逃的案例。然而,双溪毛糯并没有。它甚至在后来成了阿公阿嫲的家,一个他们再也离不开,不愿意离开的地方。

麻风病院是时代的产物,是人类基于对疾病的恐惧制造出来的隔离场所。大规模隔离麻风病患是19、20世纪之交全球医疗体系普遍采取的政策。时任州高级卫生官员的Dr E.A.O. Travers为了减轻隔离政策的暴力与不人道的一面,以兼顾人的基本生理和心理需求为前提,提出建立双溪毛糯病院社区的构想。于是刚进入病院的阿公阿嫲会意外地发现里头有“屋仔”、有学校、有宗教场所等。后来者甚至惊讶于病患可以结为夫妻这件事。

病院社区仅赋予小自由

阿公阿嫲对病院的前线医疗人员大都怀着感恩的心,尤其是英殖民时期的“大医生”、“Missy”和“医生仔”,还有独立那一年上任的Dr K.M. Reddy。他们给予了阿公阿嫲在外界生活难以感受的温暖。如沈金群阿嫲仍记得年纪小小的她如何被护士称赞。麻风病患被隔离在一个小小的空间里,病院社区也只能赋予他们小小的自由——免除外界的歧视目光。

双溪毛糯麻风病院社区的存在提醒了我们,麻风病院从最初以纯粹“病院”的形式出现,到后来以自给自足的“社区”的形式存在,是Dr Travers等相关决策人员将“人道主义”进一步付诸实践的结果。我们应该关注的是,我国现在的、未来的医疗队伍,是否能够延续这样的精神?“隔离政策”无论从哪个角度来审视谈论都是不人道的。然而公共卫生政策决策者却可以赋予它较为人道的机制。

1960年代反隔离政策

book a valley where birds and insests sing for hope 01 麻风病之所以备受诅咒,很大程度在于这种疾病会使患者的身体发生异变。因此,病患除了必须忍受疾病带来的身体伤害,还要承受疾病隐喻强加给他们的羞辱与歧视——人们始终将该病与“不洁”挂钩。这样的偏见延续了很长一段时间。进入病院接受隔离似乎是阿公阿嫲和家人唯一能够选择的路。与其在外界遭遇歧视,给家人带来负担,不如进入病院获得治疗,或许还能在康复后回到家人身边。

1960年代初,世界卫生组织及国际癞病协会分别提出反对隔离政策。在此之前,刚接任院长一职的Dr Reddy已于1957年开始着手一连串的康复计划,进一步致力于消除社会人士对麻风病的偏见,协助病患重归社会。然而至今麻风病在马来西亚尚未完全去除污名。

阿公阿嫲所经历的伤痛告诉我们,除了疾病本身,还有时代的偏见让他们进入与世隔绝的麻风病院。制度性的隔离强化了人们对该病的恐惧。我们根深蒂固的偏见让病患在康复很多年以后都不敢正视自己,甚至让他们的孩子隐瞒身世。医学界和公共卫生部门有责任消除人们对疾病的想象和误解。Dr Reddy和病院的医疗队伍完成了一部分。余下的魔咒必须得由后来的医疗人员和我们自己去解除。

高危传染病处理的借镜

我们自以为大规模高危传染病流行的时代将随着医学的发达一去不复返。可是,万一有那么一天,与麻风病相类似的不知名且不可治愈的传染病突然爆发,我们该如何应对?是否再度重复历史的错误,接受如今备受指控的“隔离政策”?还是我们可以有其他更好的选择?这或许将仰赖于我们对历史的反思,以及对于病人作为生命个体的尊重究竟有多少。

因此,仅仅对“隔离政策”提出控诉是不够的,还应当检讨当前的公共卫生政策。尤其提醒当下在职的医疗人员和即将毕业的医学院学生,除了救命,还要尊重生命。这样,对我们活着的每一个人以及我们的下一代才有更深层的意义。如此,我们才不会愧对病患们曾经经历的伤痛。

注:《翠鸟虫鸣希望人间》分为三个部分。首先从抢救希望之谷运动开始,逐步介绍我们如何进入病院社区,继而接触和访问年事已高的院民。这个部分将展示阿公阿嫲自己的故事。他们从哪里来,他们如何感受生活等,都会在这部分逐一叙述。

第二部分则是介绍这一麻风病院社区的历史。里头附上了延伸阅读书目,以方便读者进一步深入阅读和研究麻风病院的过去。最后是司徒旨祥等一批摄影爱好者,在2007年东院社区拆除前的摄影作品。优美的希望之谷,如今只能透过他们的镜头捡拾和回味。