今人物】告诉你属于他们的故事

曾经,外界认得的瓦妮阿蒂是个“肩上常挂着一把吉他的女孩”,透过歌声分享音乐路上的点滴。后来,她赋予自己新使命,立志透过音乐和书写,引领人们谈论过去十分避忌的性健康(sexual health)话题。

瓦妮阿蒂(Wani Ardy )今年39岁,出生于雪兰莪梳邦再也。她的《Raskat》专辑,在去年冠病疫情爆发中期面市。目前,她正忙于多项书写计划。

这位前大学讲师的本名是诺莎兹瓦尼(Nur Syazwani Abdul Rahim),“瓦妮阿蒂”是她在舞台上的艺名。她还有个笔名,叫“古里缇诺”(Guritno Purwakanti),是用来表现她对诗歌的热爱,还有纪念已故爷爷的爪哇血统。

瓦妮阿蒂是个拥有“苗勒管发育不健全症候群”(Mayer Rokitansky Kuster Hause,MRKH,俗称“无阴道症候群”)的女性,天生子宫和阴道没成形。尽管这种症状鲜为人知,但全球每5000名女性当中,就有一人可能拥有MRKH症候群。

为了提高公众的认识,她最近担任某部本地电视剧的剧本顾问,剧中主角正是拥有MRKH症候群的女生。

电视剧还没出街,剧名“Rahimah Tanpa Rahim”就引起了网民的热议。在马来文中,“Rahim”意指仁慈、怜悯,也有“子宫”之意。

说“子宫”是个禁忌?

部分网民质问,剧名中的“Rahim”所指为何,是男人的名字,抑或直指子宫本身。他们认为,把子宫放入剧名并不妥当。

“我不喜欢人们惧于谈论性健康,但在开黄腔的时候,却一点都毫不汗颜。”

“譬如,我每次在推动性健康课题时,都会用到‘阴道’、‘子宫’、‘洞口’这些字眼……然后,时不时就有人会说,我说话太过直接。”

“我不这么认为。如果你会这么想,那是因为你不习惯把性健康当作正常的话题,”瓦妮阿蒂直率地说。

廿年前,瓦妮阿蒂还是个大学生,也是少数年轻女性表演者当中,能够书写创作,还能自行演奏的人。

后来,在友人的鼓励下,瓦妮阿蒂渐渐跨出雪州沙亚南校园的舞台,前往更多本地表演场所,大多时候是在一些较高档的场合表演。

“那时还是个女生的我,表演了一首又一首马来自创曲。”

“那是我仅有的创作机会。我在那里获得许多勇气,继续参与许多本地艺术活动。”

那段期间,瓦妮阿蒂向来对自己身体的秘密守口如瓶。同一时间,她不断爬梳资料了解自己的身体。

一直到多年以后,她偶遇一个跟她同样是“MRKH女孩”的粉丝,才激发了后来的她,创办马来西亚MRKH症候群支援团体MRKH Malaysia Support Group)

迄今,全马各地共累积了200名会员。

这些日子以来,她集创作歌手、作者、诗人、剧作家、文案工作者、妻子,以及八岁大儿子的母亲于一身。她自许为女性健康倡议者。

靠自己解开身体之谜

回想来时路,瓦妮阿蒂说,“我是自己在网络搜索到MRKH这个词汇。”

“我去见了很多医生,一个又接一个。没有任何医生告诉过我。可是,不怪罪他们,因为那是罕见症状。”

“对所有医生而言,我是他们第一个MRKH症候群者。当他们替我检查身体时,我可以看见他们一脸疑惑慌张的模样,‘怎么找不到那个器官(子宫)?’”

瓦妮阿蒂能够解开身体之谜,跟她所处的千禧时代息息相关。在她20几岁时,那是网际网路刚刚起飞的年代。她俨然成了资讯控,在茫茫网海中,不断搜寻无法从医生身上找到的答案。

找到“MRKH”这个词汇,对瓦妮阿蒂尤其重要,让她从此得以命名自己的身体状态,重新学习和理解自己的身体,学会如何跟身体相处,包括探寻可能的治疗方法。

“我是一个拥有MRKH症候群的女孩,没有与人发生性关系的‘洞口’。我们拥有尿道口,但因为这两个洞口的位置非常靠近,所以MRKH女孩经常都有膀胱和肾脏的问题。”

MKRH女孩可以选择通过手术或非手术的方法治疗。她说,顶压扩张法(Dilation)是常见的非手术方法,利用阴道扩张器提高阴道的深度和宽度。

遇见另一MRKH女孩

这一路走来,瓦妮阿蒂完全只能靠自己,直至加入美国的支援团体,才从此改变了她的人生。

“那是我第一次跟另一个MRKH患者聊天。我们只是通过通讯软体Skype对话,但整个过程却是让人觉得非常疗愈。那种可以一起谈论相同经历的感觉,真的令人难以忘怀。”

“她也跟我一样,没有子宫,没有阴道。我们聊了好几个小时。”

能够与世界另一端的MRKH女生相遇,就已叫瓦妮阿蒂如此振奋,更何况是在自己熟悉的土地上。

某次表演时,台下观众群有个女孩一直盯着她看,似乎有话要说。

“她跟着我到浴室。起初,她说,这一场不错的表演……我还以为她不过是其中一个粉丝。”

“可是,当她主动提起自己也有MRKH症候群,我们互相交换了彼此的故事,然后相拥而泣。”

那是2014年发生的事,距现在已经7年了。

她们当时开始发想,这里应该还有其他人跟她们一样,于是决定自行创设支援团体,借此寻找其他MRKH女生。

“我做这件事,不是因为我很强大,而是我需要寻找力量。我需要一个支援团体,既然这里没有,我就自己创办一个。”

“那时候,我告诉自己,我不要其他MRKH女孩像我一样,孤立地长大。”

成为母亲只能靠领养

瓦妮阿蒂是个八岁大儿子——依克拉斯(Ikhlas)的妈。

她说,对于身在马来西亚的MRKH女生来说,要成为母亲,只能领养。要是在其他国家,如美国或英国,她们可以考虑两种方法,一是代理孕母,另一则是子宫移植手术。

不过,她指出,代理孕母在马来西亚和许多国家仍是违法行为;而子宫移植技术尚未普及,妇产科专家尚在努力研究。

“通过医疗技术,母亲的子宫可以移植到她孩子的体内。那么,子宫可以怀孩子,未来也可以继续移植给下一代,让她们怀孙子。”

哪天移植手术成熟后,子宫将会超越一副身体的局限,突破时间的限制,瓦妮阿蒂期望下一代的MKRH女孩,能够有机会体会“拥有子宫”的感觉。