帕金森机遇
【时政】此岸彼邦
月前古 晋的大哥陪我去见脑科医生。就像他在我小时照顾我一样,关心我的病情(小时体弱多病,很怕人家轻视,病了经常不让家人知道)。在简单地讲述自己的问题及经 过几项动作的测试后,医生就诊断我得了帕金森病。原来我对帕金森病的认识是那么肤浅,以为病征必定是手脚颤抖(之前我的私人医生也这么说)。
【时政】此岸彼邦
月前古晋的大哥陪我去见脑科医生。就像他在我小时照顾我一样,关心我的病情(小时体弱多病,很怕人家轻视,病了经常不让家人知道)。在简单地讲述自己的问题及经过几项动作的测试后,医生就诊断我得了帕金森病。原来我对帕金森病的认识是那么肤浅,以为病征必定是手脚颤抖(之前我的私人医生也这么说)。
医生告诉我帕金森的各项病征时,数年来的困惑终于有了答案。接受这个事实就学习怎么坦然面对吧!说真的,心里有一种得释放的感觉。
三四年前,就睡得不好;有睡意但老是感到心跳不顺。检查心脏医生说我的心正常。中医说是脾胃虚弱,吃了数贴中药,时好时坏,帮助不大!曾对美声歌唱有点掌握,却渐渐失去了中气,连讲话都失去焦注,甚至越来越含糊不清;甚至身边的人都要叫我重复,才听得明白。同时经常感到莫名的压抑。看了耳鼻喉专科,医生说声带没毛病,只要多运动增加肺部的力量就行了!中医叫我多吃些肉,可增加力气。这甚至有违自己意愿的建议也试过了,情况却仍然没有改善。眼睛也有些模糊,眼科医生检查后说,那是因为有开始生白内障的迹象,不必太当心,到时可动手术的。
年前行动更加缓慢,坐着站起来感到乏力,也往往失去平衡。走路有点托嘎,身体数个部位的肌肉有些僵硬的感受。心想这就算是提早老化吧!又有什么大不了!再来,就是所写的字越来越小,可是既然已经在用键盘,就不十分在意。银行通知我签名不符,却怎样也签写不回较前自己颇感满意的中文签名。当然,更新了签名样本,还可以照开支票。
目前尚无根治之途
原来这些运动与非运动行为的失常,乃因中枢神经黑质体的神经元发生病变,一种叫多巴胺(Dopamine)引导神经元的物质受压抑不能工作所致。当多巴胺减少至某程度时(50%),乙酰胆碱(Acetylcholine)就相对亢进使神经元运作失去平衡,因而诸如手脚在休息的状态中,就会不自主的颤抖。
这病症又叫做震颤麻痹。1817年有位叫帕金森(James Parkinson,左图)的医学家,最先以他对病患者的观察,作了描述的文章。后来医学界就以他的名字来称此病症。200年来,仍然没有根治的办法,甚至连病因也无法确定。研究显示大概可分为三个原因;遗传(5 – 7%)、老化(达60岁的人群一般就有1%的患者,年龄愈大就愈多)、环境(如农药、重金属污染)。男与女的病患比例为6:4,为何如此,目前尚无解释。
西医治疗主要靠药物,一种人工的多巴胺,另一种是刺激生产多巴胺的药剂。两者都只是针对病征,不能治本。而且长期服用会有副作用,如混淆与幻觉。较严重患者,可动手术或埋伏电动刺激器,或进行干细胞移植。医生建议患者要多运动及摄取均衡的营养(尤其提防动物脂肪)以缓和情况的恶化,而动物的研究显示运动有助改善脑神经的运作。对于非运动的病症如情绪及精神方面的问题,则家庭与社会的支持非常重要。
中医的理论则有所不同,认为病因源自肾虚弱,从而影响肝,并造成阴阳两虚。医疗方案可借助中药、针灸、和较新的激光法。一些学术报导称,这些方法的效果不错,没什么副作用。至于能否根治,则仍然未有定案。
怎么说是机遇呢?
当我获诊断得帕金森病后,第一时间就向家人亲友汇报,并在社交网络面子书公布。因为当你选择面对的时候,需要家庭与社会的理解与支持。同时浏览网站相关的信息,让自己增广知识。
据知一位国立大学的资深教授得病以来,没有公开病情,虽然抖动手掩饰不住。当然我相信那是有理由的;可能怕被逼退休。帕金森虽可影响记忆力与数算的能力,不过一般上是不影响智力的。因此,只要他的工作表现如常,就可继续坐那把交椅的。
例如,北美著名演员迈克尔福克斯(Michael J Fox,右图)正当事业巅峰时,30岁就被诊断得病。这位影业界得奖良多的艺人,6年后才公布病情,却继续演戏到40岁。其代表作有《回到未来》(Back To Future),并著有《幸运者》(Lucky Man)与《往上忘》(Looking Up)等极有励志与正能量的书。他设立研究帕金森病的基金会,为病患者带来新的认识与希望。
其他案例还有:
- 前任教皇约翰保罗二世81岁得病,活到85岁;
- 基督教布道家葛培理74岁得病,仍工作到86岁方退休,96岁(2014)回天家;
- 邓小平领导中国改革,94岁才撒手;
- 70岁的阿里以颤抖的手勇敢地挥舞2012伦敦奥运旗帜;
- 二战太平洋联盟的海军总指挥麦阿瑟将军,以及台湾著名的人类学家与考古学家张光直也是病患者。当然,也有罪大恶极的纳粹首脑希特勒。
引用这些名单,一时好像自己也进了这个名人的行列,真幸运!我觉得自己没有理由掩饰病情。也许分享相关的认识与经历,对别人有所帮助,尤其是同样的病患者及其家属,或病患的照顾人。利用面子书,大可幽默地报导自己的医疗进展、努力(按建议运动及操练)的成果、以及与同样病患者建立联系,相互分享及彼此鼓励。乐观积极看待和自我管理,好过消极和单单依赖药物。
帕金森病与其他较有威胁性的病之不同点是,往往患者有较长的时间去面对(十多年到数十年不等)。据称,患者平均年龄是62岁,但最年轻病患的记录是17岁。医学界认为病患实际上与寿命没有直接的关系。虽然目前尚未有根治的药方,接受治疗与患者的正面态度及适当的照顾,可减缓病情的快速恶化,维持一定的生活素质。
这可以是一种祝福
我的医生对我说,既然你是个社会活跃人士,就继续活跃吧!是的,听了医生的劝告及搜索网络所得的各种信息后,在过去的一个多月以来,已抓住机会以较前更大的动力参与社会与社交活动。而活动的增加,认识新朋友又是另一个契机。例如,会见气功班员、脚踏车友、步行友及泳池的人士。这显然丰富了个人的小区生活!今又开始联系小区内的帕金森病患者,或可建立一个帕金森患者与支持者的协会。
宗教信仰在面对疾病时,也显得非常重要。对于基督徒来说,你会感受及领悟圣经与诗歌新意义。又可将之当作练习发音及训练说话与歌唱的材料,可收一举两得的功效呢!
所以,跟基督徒朋友分享时说得帕金森病可以是一种的祝福,不是没有根据的。4月11日为全球帕金森醒觉日。仅以此文献社会!
黄孟祚,拥有神学学士,教牧硕士与环境管理硕士学位。曾获马来西亚国立大学公共知识分子学者奖及美国加州大学柏克来分校访问学者奖。著有《顾全大地》、《迈向永续农耕》与《乡土情,全球意》。曾任牧师、报章编辑、学院讲师及族群研究员。长期致力于原住民人权与福利事工,为砂拉越非政府组织先驱。作者电邮联系:mengchuowong@gmail.com

