【艺文】此岸彼邦

“你看！她就是不怕跌倒，满身伤痕伤疤，好像不知痛。手臂骨折过，还镶嵌有钢螺丝。额头也不知缝过多少针！”长期照顾患帕金森症太太的林先生这么对我投诉。

“难道你转身过来一下都这么困难吗？ ”王太太对刚确诊不久的丈夫这么斥责。

“他就是不懂得好好走路，老是把头向前冲。怎么说也不听！”中年的张太太对已失去工作能力的丈夫这么说。

是的，即便是身边人，也不明白与帕金森为伍者（帕伍）的症状，尤其是行动平衡的问题。其实也难怪这些照顾者，因帕金森症对病人及家属来说，乃24/7（借用医生的符号）即一天24小时，一周7天无间断的关注与照顾。

帕金森是长期负担

不管是多轻微的病患，也是项长期的负担。诗巫帕金森协会有位长期的帕伍者，首次拜访时，由他的女儿接待。他太太似乎没什么理睬，给我留下了不太好的印象。好几个帕伍家庭的照顾者或伴侣，似乎皆有类似的情况，对帕金森症不十分理解，或对所照顾的帕伍不耐烦。这也包括笔者的个人体验呢！

八月尾，马来西亚帕金森协会的会员组团来诗巫访问。一名太太已是第四期帕伍，白天夜晚都需为夫者全神的关注、分享他的爱心与苦衷。吴先生十多年来对身边所爱之人，无微不至的照顾。目前，他的太太每3至4小时，还得注射一支吗啡针。虽然如此，吴先生仍然不把太太当作病人，还不时带她出门旅游。

吴先生认为，帕伍者就如瘸腿或失聪，只是生理的部分缺陷而已。他指出从来没人死于帕金森症，他们的逝世乃因其他病症所致，例如老化、或因缺乏照顾，及相随而来的疾病，例如脑萎缩的痴呆症，或因严重便秘而导致中毒，或是因身体机能退化的疾病所致。

诗巫帕金森协会有位帕伍成员吞咽困难、血压低，医生提醒需加强营养食物的摄入。后期病患可因跌倒，而导致骨折或致命的伤害。其他死亡的因素，包括因吞咽问题而将异物，如食物吸入肺内，以及血管和肺气管的阻塞与气喘问题所致。

帕伍躲过意外机率高

脑神经科医生余柔辰经常说，当火灾发生时，往往是帕伍最先逃离灾区。也许是对异常事件的发生较为机警的缘故，躲过意外的机率高于常人。帕伍病患对自己的健康会更加注意及更具知识，或比患病前活得更有素质，也更长寿。

据统计，帕伍获诊断后，平均能活20年，这并不包括因遗传因素患病的年轻患者。诗巫帕金森协会就有一名余姓会员，20多岁就确诊，至今已41年，却仍然持有一定的生活素质。尤其是参加协会的活动后，心情较为开朗，也多了一项社交机会。

目前，我们的社会对帕金森症的醒觉与认识依然有限。病患也往往由于别人对其缓慢动作，及颤抖的手或腿投以异样眼光。病患也因不想让熟人朋友看到自己的病态，而经常孤立在家。研究显示，孤立只会使健康状况更快恶化。

家属投诉患者不听话

可借协会名义去访问其他病患的帕伍者，就会较容易和人接触。然而，每每和患者家庭成员见面时，他们就会投诉患者固执不听话、不愿吃某些食物或是不喜欢活动等。

他们总说：“跟他/她说要小心走路，不要独自上楼，却老不听，而经常跌倒，导致骨折及头破血流，给照顾者更多麻烦。 ”是的，照顾者无时不刻、没有假期地关注病患者实在不容易，尤其较后期的帕伍，所以向人诉诉苦也是人之常情。

虽然投诉的家属多具幽默的口气，但听得出来，他们总希望来访者能说几句劝导的话，来改变病患的行为。但他们却未想到，同样为帕伍的来访者，竟然是站在被照顾者的一边。

幸好，多数的家庭访问是与医生及物理治疗师一起进行。医务工作者会解释病患之所以有上述问题，乃运动神经失控，或心理因素所致。运动神经决定走路平衡的问题，而病患的心理往往认为自己还行，不必麻烦家人。

改变生活习惯及方式

医生建议，只要居家添加一些设备，如扶手、或在地板与楼梯台阶贴上一些颜色鲜艳的粘带，或铺上不同颜色的方块，就可以解决许多行走跌撞的问题。若能参与物理治疗加强筋机的力量与平衡技巧的掌握，则必然大大减低家里的意外事件，也要减轻照顾者的负担。

显然，各种病患的照顾者都需要支援，不单是病患者。尤其，帕金森乃需长期且逐渐恶化的病情。也许他们需要一个假期，或每周有一段属于自己的时间。这就需要义工的替代，尤其是那些家庭缺少替代的成员。

当然，照顾者也需要教育与学习，以获取应具备的知识。这恐怕是我国社会需要加强的医疗服务一环吧！

黄孟祚，拥有神学学士，教牧硕士与环境管理硕士学位。曾获马来西亚国立大学公共知识分子学者奖及美国加州大学柏克来分校访问学者奖。著有《顾全大地》、《迈向永续农耕》与《乡土情，全球意》。曾任牧师、报章编辑、学院讲师及族群研究员。长期致力于原住民人权与福利事工，为砂拉越非政府组织先驱。作者电邮联系：mengchuowong@gmail.com

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