【无关养生】

肿瘤医生、《万病之王》(The Emperor of All Maladies)作者穆克吉(Siddhartha Mukherjee)在《重新认识医学法则》(The Laws of Medicine)一书提到,曾用几个星期做了无数血液检验及扫描,依然无法诊断某位不断暴瘦的男人。直到有天看见此人和毒贩交谈,才警觉可能患上爱滋病。隔天就通过验血确定诊断,继而给予治疗。

多数医师大概会感到惊愕,遇上类似病情老早就会做爱滋病毒检验,然而这位美国医师竟然拖延如此久,而且还是凑巧发现病人属于爱滋病高风险群后,才想到这个诊断。

诊断就是标籤过程

爱滋病的污名化 (stigmatization),让它成为病患最注重的隐私之一。病患和支援团体自八十年代发起的平权运动,也导致医师不敢未经病患同意就自行检验爱滋病毒,同时许多医师也不敢轻易认定病患可能染上爱滋病。

爱滋病被污名,复又去除污名之后,将特定的人标籤为爱滋病高风险群体不再是“政治正确”之举,因此不再是常态。临床医学诊断其实很多时候是靠医师将症状归类,再从流行病学来怀疑特定人群患上的是什麽病症,这其实就是标籤 (Label) 的过程。

标籤无疑是临床医师诊断疾病最快速的手段之一,虽然有时不免偏颇,但未必只对病患造成伤害。但疾病被标籤,进而可能被污名化,却是事实,也对病患群体极不公平。讨论疾病和污名,麻风当然是其中最特出的代表。

麻风导致隔离文化

今天多数医学及社会学文献裡讨论麻风(Leprosy),皆认为是历史最悠久的疾病之一。圣经、希腊、中国和印度古代记载皆提到类似麻风的皮肤病,圣经裡的希伯来语称为 Tzaraath ,希腊语是Lepra,其实都是形容皮肤溃烂,并无确凿证据肯定这些古代文献裡的形容词就是现代医学狭义定义的麻风。印度古籍梵文裡的 Kushta,也 是皮肤毁损的形容词,马来语裡对麻风的称呼 Kusta,就是源自于此。

麻风无疑是历史上最受污名的疾病,无论是经书或医典,抑或民间记载及口头相传的民俗,麻风病患普遍都被和其他人区隔开来。无论是典籍中所谓的Tzaraath 、Lepra 或 Kushta,这些人皮肤的表现很明显,无须专家也能辨认出和健康人存在着异样。由于容易辨认,患病的人不易隐藏,因此不同的文明裡皆有程度各异的隔离文化。

历史学家麦克尼尔 (William McNeill) 于1976年出版的《瘟疫与人》(Plague and Peoples) 裡认为,所谓的麻风病在中世纪之前是个广义术语,泛指所有能够明显及以恐怖方式影响皮肤的疾病。而现代医学狭义的麻风病,则是由特定细菌 (麻风杆菌,Mycobacterium leprae) 引起的疾病。1873 年挪威的汉生医师 (Gerhard Henrik Armauer Hansen) 首次发现此细菌。麦克尼尔将“汉生症”(Hansen's Disease) 定义为由细菌引起,症状包括皮肤表现的病痛,以别于之前广义性的麻风病。

根据麦克尼尔的看法,汉生症于六世纪传入欧洲,继而造成大流行。历史学家估计十三世纪时,欧洲的基督教地区有1万9000家麻风病院,将患上汉生症(也可能包括其他“麻风病”)的人隔离。

十四世纪大流行的黑死病导致四分之一的欧洲人口死亡,汉生症也跟着销声匿迹,消失的原因迄今还是历史学家争论的议题。从此之后,除了斯堪的纳维亚及其他少数地区,欧洲已经没有麻风病的问题。

爱滋病流行引污名

值得注意的是,麦克尼尔书裡用“汉生症”一词,是纯粹来区分由麻风杆菌引起的疾病和其他在皮肤上有表现症状的疾病(广义的麻风病),完全没提到污名,可见“汉生症”这名词不是为了去掉“麻风病”(Leprosy)的污名才使用的。麦克尼尔也提到各地实行的隔离是民间风俗的做法,因为多年的经验已经证实此措施有效减少麻风病的传染。

污名 (Stigma) 这个概念,一般公认是社会学家高夫曼 (Erving Goffman)提出的,他的名著《精神病院》(Asylums) 及《污名》(Stigma) 分别在1961 及1963 出版。《瘟疫与人》十多年后成书,完全不提及污名,可见当时此概念还没广泛及在跨学科之间流行。

西方学术界和污名相关的研究论文到了 1990 年代才开始普遍,尤其在爱滋病大流行及病患支援运动崛起之后。随着爱滋病和同性恋污名化的研究成型,相关概念也发展到性别、族群及犯罪等等领域。中文学术界大概较晚才翻译 Stigma这个概念,或许通过桑塔格 (Susan Sontag) 的《疾病的隐喻》 (Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors) 而认识污名的人,比读过或听过高夫曼的人更多。

麻风病是医学和社会裡最被污名的疾病之一,虽然是由细菌传播开来,但其感染力极低,然而麻风引起的关注和恐惧,从古至今都令人关注。

(待续)


翁诗钻毕业于马大医学系,和死神拔河第十九个年头,深感生命朝夕无常,对医学没有幻想,只能脚踏实地赚一份薪水。但愿以后墓志铭上刻的是——一个曾经医治过人类的人。